Het verhaal van Benjamin

Op dat moment stond onze wereld stil. Het nieuws krijgen dat je kind een zeer ernstige ziekte heeft is één van de ergste dingen die je als ouder kan overkomen. 

Nog geen half uur later was ik samen met Benjamin in een ambulance onderweg naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Mijn vader is samen met mijn man naar het ziekenhuis gereden en mijn moeder heeft onze dochter Féline (4) opgevangen.  

Na een slopende dag van testen en onderzoeken konden we terecht in een ouder- en kindkamer. De neurochirurg legde ons uit waar de tumor zich precies bevond en vertelde dat dit deze waarschijnlijk goed te behandelen is. Benjamin zijn overlevingskansen zijn hoog. 

Na een week werd hij geopereerd waarbij 95% van de tumor is verwijderd. De tumor zat in het hypofysegebied en zette daardoor de oogzenuwen zwaar onder druk. Ten gevolge van de operatie heeft Benjamin volledige hypofyse uitval waardoor hij levenslang afhankelijk is van medicijnen. Ook is hij een deel van zijn gezichtsveld verloren (hemianopsie). In de opvolgende dagen herstelde hij van de hersenoperatie. Na 18 dagen opname in het Prinses Máxima Centrum mocht Benjamin weer naar huis! 

Uit het biopt bleek het om een zeldzame kiemceltumor te gaan. Voor alle zekerheid werd er een lumbaalpunctie (een ruggenprik) afgenomen. Helaas werden er uitzaaiingen in zijn rug gevonden. Hierna volgde een intensief bestralingstraject van 5 weken in het Protonentherapiecentrum in Groningen. Al die tijd is Benjamin ontzettend dapper en positief geweest!  

Vlak voor kerst mochten we eindelijk positief nieuws ontvangen. Benjamin is schoon verklaard!   

In het nieuwe jaar wennen we langzaamaan aan ons nieuwe leven wat lang niet altijd meevalt. Elke dag heeft Benjamin, nu 8 jaar, te maken met de gevolgen van zijn hersenletsel. Toch zijn wij vooral dankbaar dat wij onze Benjamin nog bij ons hebben! Samen genieten we van de kleine dingen waar we voorheen niet stil bij stonden.